Descrizione

Il Centro Interdipartimentale per le Malattie rare del Policlinico Umberto I assicura ai pazienti con Malattia rara che si rivolgono alla nostra Azienda, la migliore presa in carico assistenziale, terapeutica e riabilitativa, coniugando la Ricerca scientifica, la formazione e l’informazione, con il coinvolgimento di tutte le risorse scientifiche ed assistenziali che possiamo mettere in campo e la Rete interna e regionale con l’ausilio delle Associazioni dei pazienti e dei Servizi territoriali di competenza.

L’assistenza per questi pazienti prevede la totale presa in carico con il coinvolgimento di tutti i Dipartimenti Assistenziali.

Responsabile

Dott. Roberto Poscia

telefono: 0649979820
fax: 0649979824

Descrizione attività

Attività di:

• cura degli aspetti di natura strategica e organizzativa dei Centri di riferimento aziendali nel loro complesso, nonchè di monitoraggio e di valutazione dell’attività degli stessi;
• valutazioni e pareri sul generale andamento dei centri e sulla loro evoluzione;
• implementazione delle attività necessarie al mantenimento dell’accreditamento di Centri di riferimento e dei Presidi attualmente attivi e a proposte di nuove richieste di autorizzazione;
• cura  dell’aggiornamento del sistema informativo SIMaRaL allo scopo di validare la certificazione di malattia rara effettuata dal Presidio Spoke
  di affidare la qualifica di componenti del Comitato Esecutivo a non più di 6 professionisti, che conserveranno l’afferenza alla struttura di riferimento e, qualora titolari di incarico di direzione/responsabilità di Unita Organizzativa, ne manterranno la titolarità; di rimandare ad un successivo provvedimento l’individuazione dei componenti del Comitato Esecutivo;

Staff

Prestazioni erogate

Ambulatori

Sportello Malattie Rare

Edif.7 - Piano terra, clinica dermatologica

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