Endo-ERN- European Reference Network per il “Rare-Open Day” della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

29 febbraio 2024. Le Reti Europee per le Malattie Rare (ERN) condividono le attività del Policlinico Umberto I

Endo-ERN per "Rare-Open Day"

Il Policlinico Umberto I è in prima linea nella gestione delle Malattie Rare, avendo istituito il Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR), che coordina la cura dei pazienti affetti da Malattie Rare a livello regionale, nazionale e internazionale. Ciò è reso possibile grazie alla piena condivisione degli obiettivi delle Reti Europee per le Malattie Rare (ERN).

Alla luce di ciò, per rafforzare ulteriormente l’impegno costante nel campo delle Malattie Rare, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, prevista per il 29 febbraio, il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”. , offrendo servizi di consulenza e informazione ai pazienti con malattie rare sospettate o diagnosticate e alle loro famiglie. L’obiettivo di questa iniziativa è quello di sensibilizzare la popolazione sull’importanza della diagnosi precoce e facilitare l’accesso alle cure, fornendo informazioni sui percorsi sanitari e terapeutici disponibili sul territorio, nonché sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Umberto Io Policlinico.

Oltre 30 medici specialisti di 20 diverse specialità mediche, per un totale di più di 250 malattie rare, si alterneranno partecipando all’iniziativa dalle 9.00 alle 18.00. L’accesso sarà concesso in base all’ordine di arrivo, inviando una e-mail specificando la specialità o la malattia rara, se nota o sospetta. Un operatore specializzato effettuerà il triage e indirizzerà il paziente allo specialista appropriato.

Al termine dell’evento, le associazioni incontreranno medici e pazienti per una giornata di formazione e informazione, con l’obiettivo di facilitare l’accesso al percorso diagnostico e terapeutico per le persone che vivono con una malattia rara.

(Fonte:https://endo-ern.eu/member-activity-rare-open-day-at-endo-ern-azienda-ospedaliero-universitaria-policlinico-umberto-i/)

 

L'iniziativa

Giovedì 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”.

Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto I.

Aderiscono all’iniziativa, alternandosi in una staffetta dalle ore 10.30 alle ore 18, oltre 40 medici specializzati nella diagnosi e la cura delle malattie rare afferenti a 30 branche specialistiche, per un totale di oltre 300 malattie rare.

Per prenotarsi, è possibile inviare una email a:

malattierare@policlinicoumberto1.it

Per approfondimenti:
https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio

https://www.policlinicoumberto1.it/al-policlinico-rare-open-day-in-occasione-della-giornata-mondiale-delle-malattie-rare/

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