Al Policlinico “Rare-Open Day” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 29 febbraio 2024, appuntamento di counselling ad accesso diretto alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta.

Per prenotarsi: malattierare@policlinicoumberto1.it

Giovedì 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”.

Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto I.

Aderiscono all’iniziativa, alternandosi in una staffetta dalle ore 10.30 alle ore 18, oltre 40 medici specializzati nella diagnosi e la cura delle malattie rare afferenti a 30 branche specialistiche, per un totale di oltre 300 malattie rare.

Ad avviare i lavori per la Direzione Strategica saranno presenti la direttrice sanitaria Maria Augurusa e la direttrice amministrativa Gioia Amadei, mentre a seguire la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac condurrà la tavola rotonda dedicata “alla voce dei pazienti”.

A latere dell’evento dalle ore 9.15 alle ore 10.30, presso la Clinica Dermatologica, si svolgerà una tavola rotonda con le Associazioni dei pazienti e loro familiari: Associazioni pazienti AFaDOC, AIAF APS, AIDEL22, AIP, AIPAd, ANANAS, Ass. Naz. Sindrome di Wilson e Ass. Sindrome di Jacobs XYY.

Partecipa all’evento  Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Per approfondimenti:

https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio

Rassegna on line

Dove

Sportello Malattie Rare

Clinica Dermatologica (edificio 7, Piano Terra)

Viale del Policlinico, 155

Queste informazioni ti sono state d'aiuto?
Si No

Altre notizie

Inaugurazione del “Giardino di Emma”: un progetto di Emmaland ed Ospedali Dipinti®

16 aprile 2024 – Istituto di Neuropsichiatria Infantile «Giovanni Bollea». Partecipa l’autore Silvio Irilli

SCOPRI leggi di più
Sesto appuntamento con “Gli incontri di Palazzo Baleani. La salute declinata al femminile”

Sabato 6 aprile 2024 nuovo appuntamento nell’ambito dell’iniziativa della Sapienza e del Policlinico Umberto I per promuovere la consapevolezza e la corretta informazione nell’ambito della medicina di genere

SCOPRI leggi di più
Accademia Medica di Roma. “Overcoming the obstacles faced by neoantigen cancer vaccines”

Mercoledì 3 aprile 2024 ore 16.00 presso l’Auditorium Prima Clinica Medica

SCOPRI leggi di più
Dolcezza e solidarietà per i piccoli ospiti del Policlinico

Anche quest’anno le studentesse e gli studenti dell’Associazione Studentesca “Vento di Cambiamento – Fenix” hanno donato le uova di Pasqua ai piccoli ricoverati

SCOPRI leggi di più
Question Time: nuovo Codice e digitalizzazione degli appalti, criticità e dubbi

Policlinico Umberto I. Convegno A.E.L. Associazione Economi della Sanità del Lazio

SCOPRI leggi di più
Merenda di Pasqua per i bimbi della pediatria

Merenda dolcissima con ovetti e dolci pasquali dall’Associazione Amici di Marco D’Andrea odv

SCOPRI leggi di più
Arrow Up