Policlinico Umberto I: premio dedicato alla comunicazione sulle malattie e tumori rari

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Il 'Riconoscimento speciale da Omar'

Il 5 dicembre alle ore 16:30 si  è svolto a Roma, presso l’Acquario Romano, la Cerimonia di Premiazione della X Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.
La cerimonia del Premio Omar – Osservatorio Malattie Rare è stata dedicata alla comunicazione sulle malattie rare. Un riconoscimento speciale è stato poi dato nel corso di un racconto – dibattito sulla storia del piccolo Simone, il primo bimbo in Italia ad aver ricevuto la terapia genica per l’AADC al Policlinico Umberto I. A ricevere quello di “Innovatore” per le malattie rare è stato Fabrizio d’Alba, Direttore generale, A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma, “in considerazione della forza di volontà e della capacità di fare squadra per raggiungere un obiettivo di eccellenza nell’ambito delle terapie avanzate” ha dichiarato Fabrizio d’Alba.
Il caso è quello del piccolo Simone – entrato  a pieno titolo nei testi di Medicina – un bambino di poco più di 3 anni nato con una malattia genetica rarissima, il deficit di AADC, un deficit neuro-metabolico che causa una invalidità progressiva riducendo notevolmente la qualità e l’aspettativa di vita se non trattato.
Il  Direttore generale nell’intervento che ha accompagnato la cerimonia di premiazione ha affermato  con orgoglio che la nostra struttura, spesso descritta come problematica, ha invece dimostrato di essere il contrario: una struttura ricca di forza, opportunità, competenze e cuore. Il Policlinico Umberto I ha saputo in tempi strettissimi mettere in campo un gruppo interdisciplinare di medici, infermieri e personale amministrativo-sanitario che ha saputo gestire ed organizzare il trattamento di Simone, uno dei pochissimi bambini eleggibili per questa terapia. Il nostro ospedale è stato certificato come l’unico centro per effettuare questo tipo di trattamento ed  è l’unico ospedale in Europa accreditato per competenze e struttura ad eseguire questi tipi di interventi. Per Simone, in breve tempo è stata stabilita la diagnosi e avviato il trattamento. Il Policlinico, partendo da zero, è riuscito a trasformare una moderna risonanza magnetica a tre tesla in un luogo adatto a interventi chirurgici, rendendo magnetici tutti gli accessori utilizzati. E’ stato testato un intervento che consisteva nell’infusione di una goccia, guidata dalla risonanza magnetica, in un preciso punto del cervello da parte del neurochirurgo. L’intervento è durato 8 ore. Oltre a questa difficile sfida rappresentata dall’intervento nella calotta cranica sono state fondamentali le settimane di preparazione con i professionisti del Policlinico, che hanno lavorato instancabilmente affinché tutto il percorso pre e post operatorio procedesse senza intoppi. Il lavoro di tutte tutti ha permesso a Simone di tornare a casa, con una nuova prospettiva di vita. Il raggiungimento di questo risultato conferma il Policlinico come luogo ricco di competenze capace di gestire le complessità.
 Al termine dell’intervento il Direttore generale ha voluto estendere anche un graziamento anche a tutti coloro che si occupano di comunicazione,  perché è importante raccontare con maggior frequenza  le esperienze positive che ogni giorno avvengono nei nostri ospedali.

Il Programma

PROGRAMMA

16.00 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

PREMIO OMAR
Conducono:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare

16.30 – INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Alberto Barachini, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega all’Editoria
On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare
Marcello Cattani, Presidente Farmindustria

17.15 – PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA STAMPA E WEB
Assegnano il premio:
Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia
Annamaria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon

17.50 – PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA AUDIO – VIDEO
Assegnano il premio:
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, XVIII Legislatura
Laura Reali, Referente Nazionale ACP – Associazione Culturale Pediatri

18.20 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA PROFESSIONISTI
Assegnano il premio:
On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, Camera dei Deputati
Serena Bianchini, Delegata Regionale Ferpi Lazio – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana
Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei Ministri
Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie Rare – Federazione Italiana Medici Pediatri

19.00 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA NON PROFESSIONISTI
Assegnano il premio:
Michelangelo Gratton, Responsabile Comunicazione Sociale ASI – Associazioni Sportive e sociali Italiane
Fabiola Spaziano, Art Director, Ability Channel

19.20 – PREMIO DELLA GIURIA
Assegnano il premio:
Maddalena Pelagalli, Vicepresidente SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa
Paola Severini Melograni, Giornalista Radiotelevisiva, Direttore di AngeliPress.com
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva

20.20 – PREMIO USR-ALLEANZA
Interviene:
Serena Bartezzati, Cofondatrice Uno Sguardo Raro, Rare Diseases International Film Festival

20.30 – RINGRAZIAMENTI E SALUTI FINALI

INTERVENGONO NEL CORSO DELLA CERIMONIA

Sen. Orfeo Mazzella*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Ignazio Zullo*, Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
On. Sergio Costa, Vicepresidente Camera dei Deputati
On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Paolo Ciani*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ylenja Lucaselli*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputat
On. Maddalena Morgante*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Domenica Taruscio, già Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e già Deputata XVIII Legislatura
Fabrizio d’Alba, Direttore Generale, A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma

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