È di difficile individuazione e può essere fortemente invalidante, ma diagnosi precoce e trattamento appropriato sono le parole d’ordine per affrontare il Lupus Eritematoso Sistemico. Queste le premesse al centro dell’ultimo National Summit, organizzato da SICS, che ha visto un panel di esperti e rappresentanti istituzionali fare il punto sul LES, malattia infiammatoria cronica, di tipo autoimmune, che colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di 9:1 rispetto agli uomini.

Al fine di costruire un percorso di cura ottimale e ridurre il danno d’organo causato dalla patologia, è importante che il LES venga diagnosticato il prima possibile, ma a causa dell’eterogeneità delle manifestazioni purtroppo non sempre è così facile. Fabrizio Conti, Direttore UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I E Professore di Reumatologia presso il Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari della Sapienza Università di Roma afferma che

“questa è una malattia autoimmune alla base della quale vi è una predisposizione genetica. Affinché la patologia si slatentizzi è necessario un fattore ambientale, un trigger, che induca il sistema immunitario a reagire. Diagnosticare precocemente la malattia dipende dalla sintomatologia che si presenta nelle fasi iniziali: sintomi costituzionali permettono una più rapida identificazione e diagnosi della malattia. È stato evidenziato che le manifestazioni sono molto variabili, le muscoloscheletriche e le mucocutanee sono tra le più comuni, e che il rene è tra gli organi più impattati dalla patologia, infatti, una delle complicanze del LES è la nefrite lupica.

Da questa eterogeneità di manifestazioni e severità deriva la necessità di ampliare le opzioni terapeutiche a disposizione per i pazienti con LES, con “l’obiettivo terapeutico di mandare la malattia in remissione, cioè senza segni e sintomi perché solo la remissione previene il danno irreversibile dell’organo”.

•  Rendere visibile la malattia e il peso socio-economico correlato, affinché il paziente con Lupus Eritematoso Sistemico (LES) sia capito, compreso e informato
•  Far sì che il LES venga trattato da reumatologi esperti nella gestione e nel trattamento della malattia, in quanto il LES è una malattia complessa, che si presenta con una sintomatologia estremamente eterogenea
•  Aumentare l’awareness circa gli obiettivi del trattamento del LES, ovvero raggiungere la remissione della malattia e ridurre e/o eliminare l’utilizzo del cortisone, grazie alle nuove terapie disponibili
•  Coinvolgere e sensibilizzare i Medici di Medicina Generale circa l’importanza del loro coinvolgimento nel patient journey dei pazienti al fine di migliorare le tempistiche di diagnosi della patologia e velocizzare la presa in carico del paziente
•  Aumentare il numero dei Centri di riferimento, affinché siano presenti in tutte le Regioni, minimizzando l’eterogeneità inter-regionali ad oggi presenti
•  Elaborare un percorso diagnostico terapeutico condiviso in cui venga coinvolto un team multidisciplinare di esperti
•  Lavorare a livello interistituzionale, consolidando il dialogo tra Governo, Parlamento, Regioni, Industria, Centri di riferimento e Associazioni di Pazienti, per far sì che il LES diventi una priorità nell’Agenda delle Istituzioni

Fonte: Daily Health Industry