Quarant’anni al servizio dei pazienti ematologici in cura nella Capitale e nessuna intenzione di fermarsi. Molti i traguardi raggiunti nel lungo percorso per AIL Roma, sezione romana della Associazione Italiana contro Le Leucemie, Linfomi e Mieloma fondata dal professor Franco Mandelli il 28 dicembre 1984 con due missioni fondamentali: sostenere il reparto di Ematologia del Policlinico Umberto I, il primo Centro italiano per la cura dei Tumori del Sangue e affiancare l’Università La Sapienza nei progetti di Ricerca sulle malattie del sangue. Un testimone che AIL Roma porta avanti ancora oggi presso alcuni dei principali centri di Ematologia della Capitale dove operano alcuni allievi del Prof. Mandelli – Policlinico Umberto I, San Giovanni Addolorata, Sant’Eugenio, Sant’Andrea, Policlinico Tor Vergata potenziando il proprio raggio di azione ed il numero totale dei pazienti assistiti. L’obiettivo di AIL Roma è di sostenere tutte le Ematologie della città.
Per queste e molte altre ragioni l’importante anniversario non poteva che essere celebrato presso la prima istituzione cittadina: oggi nella sala della Protomoteca hanno accolto medici, ricercatori e volontari di AIL Roma il Vicesindaco di Roma Capitale Silvia Scozzese, la Magnifica Rettrice dell’Università La Sapienza Antonella Polimeni, il Direttore Generale del Policlinico Umberto I Fabrizio d’Alba a conferma e testimonianza del ruolo fondamentale dell’Associazione sul territorio capitolino, per la lotta alle malattie del sangue ed il sostegno ai pazienti nel percorso di cura.
Un’occasione, quella di oggi, che è diventata di fatto un appuntamento con gli Stati Generali dell’Ematologia della Capitale e che ha analizzato, in poche istantanee, com’è cambiato il percorso di cura e di assistenza ai malati di Tumore del sangue dal 1984 a oggi, nel solco del Professor Mandelli, offrendo al contempo una visione delle prospettive future. “Siamo eredi della visione straordinaria di un medico altrettanto straordinario, il Professor Franco Mandelli, che entrava nella vita stravolta dei malati anche per accudirne l’aspetto umano, alleviarne lo spirito, fornire aiuto pratico e logistico, infondere speranza – ha dichiarato la Presidente di AIL Roma, Maria Luisa Viganò – È una grande soddisfazione veder aumentare di anno in anno il numero dei Pazienti che AIL Roma riesce a raggiungere con il suo sostegno concreto, fatto di ogni forma di assistenza, allo scopo di rendere meno dura l’esperienza della malattia. Vorremmo diventare sempre di più un punto di riferimento, estendere i benefici di cui possiamo essere portatori, ai Pazienti in cura nei diversi Centri di Ematologia del territorio”.
Il lungo percorso di AIL Roma è stato testimoniato dalla Prof.ssa Luciana Annino, Socio Fondatore. Una storia che vede protagonista il rapporto con l’Ematologia del Policlinico Umberto I è stato tracciato oggi da Fabrizio d’Alba, direttore Generale che nel 2019 ha rinnovato l’alleanza con l’Associazione siglando un accordo quadro tra il Policlinico Umberto I e l’AIL Roma che riguarda i diversi ambiti della collaborazione con particolare riferimento alle Cure Domiciliari, al progetto speciale Laboratorio CAR-T, al supporto generale all’Ematologia.
Il Professor Maurizio Martelli, Direttore UOC Ematologia, Policlinico Umberto I e massimo esperto di Linfomi ha riassunto i punti fondamentali di un grande lavoro di squadra. “Quello di AIL Roma è stato un supporto fondamentale per quarant’anni. Grazie all’Associazione, che opera a stretto contatto con il nostro Centro di Ematologia, nel tempo sono stati realizzati interi reparti, ristrutturato il Pronto soccorso Ematologico unico in Italia, aperta una casa di accoglienza per i malati e le loro famiglie, forniti presidi sanitari, finanziato importanti progetti di ricerca – ha dichiarato il prof. Martelli – ma non posso tralasciare l’immenso valore umano dei moltissimi volontari che da sempre sono in Ospedale a disposizione dei nostri pazienti, sostenendoli concretamente nei lunghi percorsi di cura”.
Il cuore dell’attività di AIL Roma risiede nell’umanizzazione del percorso di cura, volto al miglioramento della qualità di vita degli assistiti e delle loro famiglie.
Un passaggio determinante è stata l’attivazione delle cure domiciliari, servizio testimoniato oggi dal Dott. Claudio Cartoni, responsabile dell’Unità Cure Palliative e Domiciliari della U.O.C. di Ematologia presso il Policlinico Umberto I. “Il Professor Mandelli comprese ben presto quanto fosse importante il luogo della cura per i malati e per i familiari, soprattutto in un campo medico come quello dell’Ematologia, così particolarmente esposto alla sofferenza – ha dichiarato Claudio Cartoni – Il team di cure ematologiche domiciliari, attivo presso l’Istituto di Ematologia di via Benevento, ha seguito oltre 4.000 pazienti in 20 anni di attività. In tempi più recenti, grazie al sostegno di AIL Roma questo servizio è stato attivato presso i Centri di Ematologia del Sant’Eugenio, oggi presente con il Dott. Paolo De Fabriitis, e del San Giovanni Addolorata”.
L’enorme valore della rete di dati e informazioni nella ricerca sulle malattie ematologiche è stata un’altra grande intuizione del Prof. Mandelli, che ha dato vita alla Fondazione GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, oggi rappresentata dal suo Presidente Marco Vignetti. Una realtà consolidata che coordina un network nazionale a cui partecipa la quasi totalità dei centri ematologici italiani e gestisce numerose collaborazioni internazionali.
In tema di evoluzione della ricerca, particolarmente apprezzato oggi l’intervento del Professore Emerito di Ematologia Robin Foà, dedicato alle cellule CAR-T, che offre una possibilità di cura a pazienti affetti da patologie oncoematologiche aggressive (leucemia, linfoma, mieloma) che sono andati incontro a ricaduta dopo una o più terapie convenzionali. Questa terapia ha portato un importante aumento della sopravvivenza e una possibilità di guarigione fino a qualche anno fa, impensabile. AIL ROMA ha consentito con un importante finanziamento l’attivazione di una stanza di criopreservazione per la conservazione in azoto dei prodotti cellulari (CAR-T). È stato così possibile attivare presso la sede AIL Roma di Via Rovigo una CAR-T Unit, frutto di un protocollo di collaborazione con l’Azienda Policlinico Umberto I.
L’accoglienza ai malati e alle loro famiglie a è da sempre un principio fondamentale di AIL Roma. A trentun anni dall’inaugurazione della Casa AIL ‘Residenza Vanessa’ presso il policlinico Umberto I – di cui ci ha dato una commossa testimonianza Anna Verdecchia, vice presidente di AIL Roma e mamma di Vanessa, che ha ospitato gratuitamente più di cinquemila pazienti da fuori Roma, è stata annunciata oggi da Maria Ilaria Del Principe, Professore Associato di Malattie del Sangue presso l’Università di Tor Vergata l’imminente apertura della nuova Casa AIL ‘Residenza Oriana Daniello’ che potrà ospitare contemporaneamente tre pazienti in cura presso il Centro di Ematologia di Tor Vergata accompagnati da un familiare, garantendo ad ognuno un ambiente protetto. La Casa è stata acquistata grazie alla donazione effettuata dalla mamma di Oriana ad AIL Nazionale e sono in corso importanti lavori di ristrutturazione e adeguamento finanziati da AIL Roma, grazie in particolare ad Enel Cuore e alla generosità dei radioascoltatori di Radio Rock.
Nel solco delle parole di Franco Mandelli ‘Curare è prendersi cura’ non poteva mancare l’attenzione ai piccoli pazienti con l’ideazione del progetto Scuola in Ospedale testimoniato dal Prof. Alessandro Bellia. Fondamentale anche l’aspetto del sostegno psicologico ai pazienti ematologici che ha visto la realizzazione, nel 2020 – come immediata risposta al vuoto istituzionale conseguente all’evento pandemico – dell’Ambulatorio di psico-oncologia ematologica presso la sede di AIL Roma con la Dott.ssa Flora Gigli che oggi segue 93 pazienti in età pediatrica adulta e anziana con 527 colloqui in un anno. L’ambulatorio segue anche la formazione al personale volontario. AIL Roma conta su ben 1500 volontari ogni anno, dedicati alle diverse attività in ospedale, nell’ Emporio Solidale e nelle campagne di piazza. Li ha oggi rappresentati tutti, dando la propria testimonianza, Paola Gallozzi, storica coordinatrice dei volontari in ospedale a fianco del Prof Mandelli.
Al racconto dedicato allo sviluppo e alla crescita dell’attività di AIL Roma si sono aggiunte oggi due preziose testimonianze di pazienti ematologici vicini ad AIL Roma. Marco Violati, con un percorso di cura lontano nel tempo, paziente del Prof Franco Mandelli nel 1991 con diagnosi di Leucemia mieloide acuta promielocitica, è guarito dopo un lungo percorso di cura, una recidiva ed un trapianto di midollo allogenico, grazie alla collaborazione del Policlinico Umberto I con il centro di Seattle. Marco è rimasto tutta la vita vicino ad AIL Roma, di cui è stato vicepresidente per 12 anni. La storia di oggi è quella della violoncellista Rossella Zampiron, in cura dal 2021 presso il Centro di Ematologia dell’Umberto I con il prof. Martelli con diagnosi di Linfoma B, quarto stadio, aggressivo. Nonostante la serietà della diagnosi oggi la sua malattia è in remissione, dopo due cicli di chemio, l’autotrapianto di cellule staminali e lunghe terapie successive. A sostenerla nei lunghi mesi in ospedale è stata la musica: Rossella ha sempre continuato a suonare il suo violoncello, trovando conforto nelle note e trasmettendolo a tutti i pazienti del reparto. Rossella Zampiron è oggi testimonial di AIL Roma contribuendo con il valore della sua storia alla speranza di moltissimi malati ematologici.
Link utili:
Ematologia
https://www.ailroma.it
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