Giovedì 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”.

Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto I.

Aderiscono all’iniziativa, alternandosi in una staffetta dalle ore 10.30 alle ore 18, oltre 40 medici specializzati nella diagnosi e la cura delle malattie rare afferenti a 30 branche specialistiche, per un totale di oltre 300 malattie rare.

Ad avviare i lavori per la Direzione Strategica saranno presenti la direttrice sanitaria Maria Augurusa e la direttrice amministrativa Gioia Amadei, mentre a seguire la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac condurrà la tavola rotonda dedicata “alla voce dei pazienti”.

A latere dell’evento dalle ore 9.15 alle ore 10.30, presso la Clinica Dermatologica, si svolgerà una tavola rotonda con le Associazioni dei pazienti e loro familiari: Associazioni pazienti AFaDOC, AIAF APS, AIDEL22, AIP, AIPAd, ANANAS, Ass. Naz. Sindrome di Wilson e Ass. Sindrome di Jacobs XYY.

Partecipa all’evento  Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Per approfondimenti:

https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio

https://endo-ern.eu/member-activity-rare-open-day-at-endo-ern-azienda-ospedaliero-universitaria-policlinico-umberto-i/

Sportello Malattie Rare

Clinica Dermatologica (edificio 7, Piano Terra)

Viale del Policlinico, 155