Marina Aloi è Professore Associato di Pediatria presso L’Università La Sapienza di Roma e dirigente medico di I Livello in pediatria presso il Policlinico Umberto I di Roma, racconta della sua partecipazione presso il tavolo tecnico-scientifico dedicato alle malattie  infiammatorie intestinali croniche (MICI)  nato a fine 2021.

Il  tavolo tecnico si compone di  esperti nazionali e la Professoressa Aloi è stata nominata come esperto per la parte pediatrica. La gestione di queste malattie che, sono diventate ormai di rilevante e di forte impatto sociale in merito a- la qualità della vita, l’impatto epidemiologico e i costi che da questo scaturiscono.

In particolare, il 19 maggio richiama, la  Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)  ed i membri del comitato scientifico in presenza del sottosegretario Sileri, del Direttore Generale della programmazione sanitaria Andrea Urbani, nonché diversi altri componenti dell’Istituto Superiore di Sanità, di AIFA e di altre istituzioni, si sono riuniti  per parlare di tematiche relative sia al paziente adulto che del  bambino e degli effetti che derivano da questa patologia.

Per capire di cosa si tratta, abbiamo rivolto delle domande alla prof.ssa Marina Aloi.

Solitamente l’età tipica di comparsa delle MICI è quella del giovane-adulto quindi dai 15 ai 40 anni. Questo è il picco di incidenza, ma in realtà le malattie infiammatorie possono comparire a qualsiasi età. Nel caso specifico della Professoressa Aloi, essendo un gastroenterologo di pediatria, ci spiega che i bambini possono essere colpiti a qualsiasi età: anche un bambino molto piccolo (di 6 mesi – 1 anno) può sviluppare questo genere di  malattia.

Come spiega bene la Professoressa Aloi – Il problema di queste malattie è che sono appunto delle malattie croniche quindi non sappiamo bene quali siano tutte le cause. Ne conosciamo alcune ma ci mancano dei punti chiave, ma soprattutto, ad oggi, nonostante la ricerca scientifica abbia fatto passi da giganti nella gestione di queste malattie, non abbiamo una cura definitiva o un  farmaco specifico.  La ricerca scientifica ha portato negli anni  allo sviluppo di numerosissimi farmaci efficaci, soprattutto i farmaci cosiddetti “biologici”, che sono un po’ il grande avanzamento che c’è stato negli ultimi 20 anni per queste malattie e che consentono di mantenere la malattia in remissione (cioè sotto controllo)  e che  consentono ai pazienti di avere una buona qualità di vita- 

L’approccio è totalmente multidisciplinare dice la prof.ssa Aloi –  nel senso che la malattia di Crohn e la colite ulcerosa non sono malattie che colpiscono solo l’intestino ma ci possono essere vari sintomi a carico di numerosi organi: quindi dall’articolazione, alla cute, alle ossa, al fegato per cui molto spesso l’approccio deve coinvolgere diversi specialisti del settore. Nel nostro caso – afferma la Aloi – al Policlinico abbiamo un team  che include per esempio degli ottimi radiologi e chirurghi che ci consentono di gestire il paziente a 360°. 

É una malattia che innanzitutto va diagnosticata precocemente, quindi è molto importante che ci siano dei centri dedicati e che i pazienti con sintomi suggestivi vengano diagnosticati il più precocemente possibile perché l’infiammazione, che è alla base di queste malattie, piano piano comporta un’alterazione della struttura dell’intestino. Se si arriva a questo punto diventa molto difficile trattare efficacemente i pazienti.

Oggi si calcola che nel sud Europa la prevalenza è di circa di 30-40 casi su 100.000 soggetti sotto i 18 anni. Questa parte del mondo, quella industrializzata, è quella in cui queste malattie sono solitamente sviluppate. Tuttavia, l’epidemiologia sta cambiando, infatti, nell’ultimo decennio sono comparse anche in zone che storicamente non conoscevano queste malattie come l’Asia, il Giappone, il Brasile; rimanendo comunque maggiormente sviluppate in occidente.

AMICI Onlus è un’associazione che soprattutto negli ultimi 10 anni ha cambiato totalmente la modalità di gestione dei pazienti. Insieme noi collaboriamo con l’associazione e abbiamo creato varie cose, tra cui per esempio per i bambini in collaborazione con l’associazione abbiamo creato un summer camp: ogni estate vengono coinvolti sia i bambini e i ragazzi che tornano entusiasti. Ma non solo questo, con l’associazione stiamo lavorando con l’aggiornamento dei LEA, stiamo lavorando sui nuovi PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) quindi c’è un lavoro continuo  e ultimamente stiamo lavorando anche su un aggiornamento tecnologico che possa aiutare i pazienti con l’implementazione di una piattaforma digitale che garantisca anche una sorta di telemedicina che ha l’obiettivo di ridurre la medicalizzazione dei pazienti e migliorare le cure.

La UOC di Gastroenterologia Pediatrica rappresenta un punto di riferimento per la gestione di patologie gastroenterologiche complesse soprattutto per la cura delle malattie infiammatorie intestinali pediatriche (MICI), patologie eosinofiliche, celiachia, problemi di motilità intestinale e disturbi funzionali.

Per accedere alle cure del Centro è necessario chiamare per una prima vista il Recup della regione Lazio allo  069939  oppure scrivere una

e-mail: gastropediatria@uniroma1.it