Il viaggio speciale di Judith, affetta da una malattia rara, e l’impegno del Policlinico Umberto I

Accolto l’appello per garantire la somministrazione del farmaco salvavita e la gestione di eventuali emergenze

Un viaggio speciale: la storia di Judith

Judith ha 15 anni, vive nei Paesi Bassi ed è affetta da una rara malattia genetica: l’angioedema ereditario, una patologia che può causare attacchi improvvisi e potenzialmente letali soprattutto in corso di stress psicofisico. Fortunatamente, oggi per i casi diagnosticati esistono sia terapie da somministrare durante gli attacchi, che terapie profilattiche in grado di prevenire le crisi nei casi diagnosticati. Il trattamento deve essere però somministrato regolarmente per via endovenosa.

Per questo motivo quando Judith ha deciso di non rinunciare all’esperienza unica di una vacanza studio a Roma, per garantire la continuità delle cure e la gestione di eventuali emergenze, la sua dottoressa, Irgen, ha lanciato un appello ai centri specialistici della Capitale. La risposta non si è fatta attendere: il Dipartimento Materno Infantile e Scienze UroGinecologiche, diretto dal professor Alberto Spalice, si è subito attivato per accogliere Judith e garantirle la terapia necessaria.

La presa in carico della giovane paziente è stata affidata alla dottoressa Lucia Leonardi che, grazie alla guida del network ITACA (ITALIAN NETWORK FOR HEREDITARY AND ACQUIRED ANGIOEDEMA) e al supporto del personale infermieristico, ha organizzato la somministrazione del farmaco salvavita e predisposto la gestione di eventuali emergenze.

Le malattie rare, come l’angioedema ereditario, hanno un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti (in Italia opera anche l’associazione pazienti AAEE) e richiedono un approccio multidisciplinare, con una stretta collaborazione tra specialisti a livello nazionale e internazionale. Grazie a questo lavoro di squadra, Judith ha potuto vivere serenamente la sua esperienza romana, senza rinunciare alla cura e alla sicurezza.

Per approfondire: genhae.it