La fibromialgia è stata a lungo una patologia invisibile, spesso non riconosciuta oppure minimizzata, nonostante nel 1992 sia stata inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nella Classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati (International classification of diseases).

I sintomi che caratterizzano la sindrome fibromialgica comprendono disturbi gravi del sonno, fatica cronica, dolore muscolo-scheletrico diffuso, alterazioni neurocognitive, nonché molti altri sintomi quali la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Questa condizione si verifica prevalentemente nel sesso  femminile e può manifestarsi a qualunque età, sebbene l’andamento cronico prevede ci siano sintomatologie più o meno ricorrenti e con differente grado di intensità, il che rende complessa la diagnosi dei pazienti.

La Giornata mondiale della Fibromialgia nasce per far conoscere un dolore diffuso e sordo, per una malattia considerata “ silenziosa”: ogni 12 maggio l’impegno è quello di sensibilizzare e invitare a non sottovalutare una malattia che colpisce milioni di italiani, soprattutto donne, ma che tutt’oggi risulta difficilmente diagnosticabile.

In occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia, sabato 11 maggio gli spazi della Sapienza a Palazzo Baleani in Corso Vittorio Emanuele II, hanno ospitato un incontro tra i medici specialisti del Policlinico Umberto I, le associazioni dei pazienti con fibromialgia e loro  i familiari  per  far conoscere a chiunque voglia  il Percorso Diagnostico Terapeutico (PDTA) per la fibromialgia.

L’apertura dell’evento è stata  affidata a Manuela di Franco professore  associato di Reumatologia e coordinatore clinico del PDTA che ha spiegato come fin dal XVIII secolo i medici cominciarono a distinguere il reumatismo articolare deformante dal reumatismo ugualmente doloroso, ma non deformante che chiamarono reumatismo muscolare. Dal XIX secolo varie forme di reumatismo muscolare furono descritte con differenti nomenclature senza che fosse possibile distinguere le forme generalizzate da quelle localizzate. La denominazione sindrome fibromialgica si deve a Hench nel 1976. Nel 1990 l’American College of Rheumatology definì i criteri classificativi della sindrome. Molteplici e diversi sintomi si possono associare al dolore e possono richiedere una diagnosi differenziale con altre malattie reumatiche (connettiviti, spondiloartriti ecc.) e non (ipotiroidismo, sindrome da fatica cronica, malattie virali ecc.) nelle quali possono essere presenti. Altre indagini ematochimiche o radiologiche per concomitanti condizioni sono indicate solo in base alla storia clinica o dall’esame obiettivo. A volte la diagnosi di sindrome fibromialgia può essere difficile per la scarsa conoscenza della malattia, per la presenza di sintomi comuni ad altre condizioni. “ La sindrome fibromialgia, caratterizzata da dolore cronico, diffuso, persistente  e da una serie di sintomi come stanchezza, disturbi del sonno, disturbi psicologici e cognitivi, cefalea, emicrania, colon irritabile,  rimane una diagnosi difficile e a volte posta ancora con difficoltà”, ha dichiarato Di Franco. “La Fibromialgia, ha continuato la Professoressa  è ormai una condizione medica riconosciuta a livello internazionale, definita da criteri diagnostici e valutata attraverso scale di gravità validate scientificamente. Tuttavia, molte pazienti tuttora possono avere notevoli ritardi diagnostici con conseguente impatto negativo a lungo termine”. “Per queste caratteristiche ha sottolineato l’esperta , è importante la presenza dell’ambulatorio specializzato per la diagnosi e cura della fibromialgia all’interno delle attività svolte a Palazzo Baleani nella cornice del progetto per la Salute della donna”.

Video intervista – Pof.ssa Manuela Di Franco

Il pannel di esperti ha presentato l’esperinza del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) approvato dall’AOU Policlinico Umberto I  sottolineando  come questo strumento permetta di focalizzarsi  sugli snodi decisionali e sulle interazioni fra i professionisti coinvolti, per accompagnare le persone affette da fibromialgia in modo trasparente, facilitato e informato all’interno del percorso di cura e follow-up.

Il PDTA rappresenta nei confronti  dei pazienti, per le caratteristiche della patologia una presa in carico non solo multidisciplinare ma anche multiprofessionale il cui fine è quello di migliorare gli aspetti della vita quotidiana grazie al lavoro sinergico dei professionisti coinvolti, all’integrazione terapeutica, al counseling psicologico, nutrizionale, riabilitativo e sull’educazione al giusto stile di vita.

Il coordinatore della Unit multidisciplinare/multiprofessionale  è lo specialista reumatologo, che in base alle esigenze diagnostiche clinico-assistenziali invia il paziente allo specialista di riferimento per il quadro clinico da valutare: Neurologo, Psichiatra, Psicologo, Anestesista/terapista del dolore, Fisioterapista, Endocrinologo/nutrizionista, Ginecologo.

La Unit si riunisce una volta al mese  per la discussione dei casi condivisi.

Sono stati toccati dai diversi specialisti  afferenti alla Unit i temi salienti dell’incontro  che hanno riguardato gli aspetti che ciascun professionista, nei rispettivi ambiti di specializzazione, mette in campo a sopporto alla  persona affetta da fibromialgia.

Per la Unit erano presenti:

Cristina Iannuccelli, Reumatologa  UOC di Reumatologia

Daniele Gianfrilli, Endocrinologo – Dipartimento di Medicina Sperimentale

Viodeo intervista

Giulia Di Stefano, Neurologa  – Dipartimento Neuroscienza Umane

Ines Taddei, Psichiatra  – Dipartimento di Neurologia e Salute Mentale

Martina Foti, Psicologo Psicoterapeuta – Dipartimento di Medicina Interna

Maria Grazia Porpora, Ginecologa – Dipartimento Materno Infantile e Scienze UroGinecologiche

Giovanni Sellitto, Fisioterapista – Dipartimento Neuroscienze Umane

Anna Berardi – Terapista Occupazionale

Grande partecipazione di rappresentanti delle associazioni. In particolare sono stati presenti AFLB, AISF-ODV, ALMAR, CFU-ITALIA ODV, Libellula, Area Medica Cronicità- Pastorale Sanitaria- Diocesi di Roma, che hanno sottolineato come non esista attualmente un riconoscimento all’interno dei LEA della patologia, che è noto essere caratterizzata da un importante ritardo diagnostico e da elevati costi sanitari e socio-economici. Sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della sindrome fibromialgica, solo parte dei Paesi europei ha fatto propria questa impostazione; in Italia sono state presentate in Parlamento diverse proposte di legge per il riconoscimento della patologia stessa.

Video contributo: vice presidente nazionale AISF – ODV, Giusy Fabio

Prima parte

Seconda parte

Video contributo: responsabile dell’Area Medica dell’Ufficio della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma , Edith Aldama

Video contributo:  direttivo nazionale CFU Italia, Sabrina Albanesi

Video contributo: AFLB lago di Bracciano, Maria Elisa Pezone

Grazie a tutti!