La Transizione delle Cure per gli Adulti con Fibrosi Cistica: Sfida e Innovazione

Gli interventi del dott. Cimino e della prof.ssa Andreozzi al XIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Fibrosi Cistica

Al XIX Congresso Nazionale della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica che si è tenuto dal 10 al 13 Novembre a Palermo,  il dottor Giuseppe Cimino responsabile del Centro Regionale Fibrosi Cistica del Policlinico, il secondo Centro Italiano per numero di pazienti afferenti, ha presentato il Percorso di transizione delle cure realizzato in collaborazione con il Day Service di Medicina Predittiva, genere specifica e cronicità coordinato dalla dott.ssa Paola Andreozzi.

I due Centri hanno elaborato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale condiviso e personalizzato dedicato ai pazienti con FC adulti per un’efficace prevenzione, gestione e cura delle MCD che tenga conto dei determinanti di salute del paziente per realizzare una Medicina di Precisione.

Il dott. Cimino ha spiegato che la Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica autosomica recessiva, conosciuta dagli antichi romani come la “malattia del bacio salato”. Nel 1989 è stata scoperta la mutazione del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) che codifica per la proteina CFTR, presente sulla superficie delle cellule degli organi che producono muco nell’organismo. Questa scoperta ha cambiato la storia naturale della FC, poiché, l’avvento della terapia con modulatori altamente efficaci della proteina CFTR anormale, ha aumentato l’aspettativa di vita, portando a una media di sopravvivenza di 50 anni. La gestione di questi pazienti rappresenta quindi una sfida crescente, in termini di complessità e transizione delle cure che richiede un approccio globale che tenga conto anche della prevenzione cardio-metabolica e oncologica, come i pazienti non affetti da FC.

La lotta delle malattie cronico-degenerative (MCD) prevede due linee di attività: una rivolta alla gestione dei pazienti già affetti da MCD, e una di prevenzione primaria rivolta ai soggetti sani. Quest’ultima, che si basa su una metodologia internistica personalizzata, risulta essere la più indicata per i pazienti affetti da FC.

La dott.ssa Andreozzi ha illustrato come viene valutato il paziente nel Day service di medicina predittiva genere specifica e cronicità.

Il paziente con FC inviato al Centro di Medicina Predittiva segue un piano diagnostico personalizzato, attraverso l’utilizzo dei Pacchetti Ambulatoriali Complessi (PAC) che coordinati da un medico internista, prevedono indagini strumentali e/o visite specialistiche finalizzate ad approfondire le caratteristiche delle patologie. Inoltre, si realizza un’attività educazionale e di counseling per rendere partecipe il paziente alla gestione della malattia e sviluppare il rapporto fiduciario con il medico. Alla fine del percorso di studio si attua la ricognizione e riconciliazione terapeutica, per la prevenzione degli eventi avversi legato all’utilizzo di più farmaci tipica di questi pazienti, viene espressa una stima del rischio personale per patologia e vengono programmati monitoraggi successivi a cui il paziente dovrà sottoporsi. A conclusione del PAC l’internista redige una relazione clinica che viene condivisa con il medico specialista della FC, i quali insieme si occuperanno del follow-up del paziente, che potrà avvenire anche tramite telemedicina e teleconsulto, in modo da garantire una continua assistenza anche a distanza.

Concludendo la dottoressa Andreozzi sottolinea che anche per il soggetto con Fibrosi Cistica è importante Individuare precocemente fattori di rischio non genetici in fase preclinica, e combatterli precocemente, per determinare la riduzione e/o il ritardo dello sviluppo delle malattie cronico-degenerative. Particolare attenzione va posta ai fattori personali, culturali e sociali che caratterizzano la medicina di genere. Si realizza in questo modo una Medicina Predittiva, Preventiva, Personalizzata, di Precisione e Partecipata che trova concretezza nell’Ambulatorio di affido internistico dedicato al Couseling educazionale per la salute globale, GLOBAL HEALTH, dove con la presenza dello psicologo possono essere  organizzati anche gruppi psicoemotivo didattici che sono funzionali ad un approccio integrato alla patologia e soprattutto per la correzione dei fattori di rischio cardio-cerebrovascolari, respiratori e oncologici (corretta alimentazione, attività fisica, disassuefazione dal fumo, controllo dello stress). E’ quindi la realizzazione di un percorso di SICUREZZA delle CURE per il Paziente.

L'importanza della collaborazione

Il dott. Cimino ha spiegato infine la reale importanza e l’innovazione della collaborazione tra i due Centri all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I.

Una maggiore consapevolezza delle malattie che colpiscono i pazienti di recente invecchiamento con FC, rende imperativo un focus sulla prevenzione primaria e secondaria per attuare un piano di assistenza completo e per migliorare la morbilità e la mortalità a lungo termine. Possiamo dire che al momento il Policlinico è all’avanguardia avendo realizzato per primo in Italia questa collaborazione con la Medicina Interna in una fase molto delicata che è quella della transizione delle cure.

Ringraziamenti sono stati rivolti alla dott.ssa Sara Albolino,  Direttore UOC Organizzazione Sviluppo e Qualità dell’AOU Policlinico Umberto I, alla dott.ssa Anna Santa Guzzo,  Risk Manager AOU Policlinico Umberto I e ai dottori Gabriele Angeloni, Michele Mallamace, Marin Pecani, Patrizia Troiani.

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