Il prof. Carmine Dario Vizza, Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie Cardiovascolari di “Sapienza” Università di Roma e Direttore sostituto della UOC Malattie Cardiovascolari della nostra Azienza Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I, è intervenuto alla conferenza “Ipertensione arteriosa polmonare: terapie su misura e home delivery cambiano le prospettive di cura’, promossa da Aop Health, dove sono state rappresentate le innovazioni in grado di migliorare la qualità di vita soprattutto di quei pazienti che soffrono di una malattia rara e invalidante come lo è l’Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP).
Ricerca e organizzazione, oggi, permettono infatti di avvicinare i pazienti alle proprie cure, rendendo più comoda la somministrazione dei farmaci grazie ad una prolungata durata della stabilità e favorire la possibilità di ricevere la terapia a domicilio, mediante un servizio di ‘home delivery’.
Ciò è possibile grazie ad una maggiore stabilità chimico-fisica e microbiologica del trattamento in uso, che consente di ridurre la frequenza con cui si deve ricaricare il serbatoio della pompa che infonde la terapia nelle 24 ore per infusione sottocutanea alleviando nello stesso tempo il peso organizzativo della cura e migliorando la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregivers.
“La Iap è una forma di ipertensione polmonare che può manifestarsi senza cause apparenti (idiopatica), oppure in associazione con patologie come cardiopatie congenite, malattie autoimmuni come sclerodermia o lupus, Hiv o cirrosi epatica. Il trattamento aggressivo è cruciale per migliorare i sintomi e la qualità di vita nei pazienti con rischio intermedio e alto -spiega il prof. Vizza- In questi casi tra i trattamenti disponibili, considerati efficaci e largamente utilizzati nella Iap, c’è treprostinil, vasodilatatore polmonare e sistemico”.
“Oggi, grazie alla ricerca medica, abbiamo a disposizione una nuova possibilità terapeutica che va nella direzione di una maggiore personalizzazione della cura. La molecola treprostinil si presenta con una nuova stabilità del farmaco, che consente il suo utilizzo nella micro-pompa per infusione sottocutanea da 3 giorni fino a 14 giorni. Questo, per i pazienti, rappresenta un significativo passo in avanti perché significa che, in base al dosaggio specifico di ciascuno, si potrà effettuare il refill nel dispositivo in uso al paziente, potenzialmente solo 2 volte in un mese”.
“Oggi il costo del farmaco è ridotto, ma fornire insieme alla terapia una serie di servizi che dovrebbero essere fruibili per il paziente è un aspetto estremamente importante. Per gestire il sistema di infusione, oltre alla formazione del paziente, ci deve essere l’aiuto di personale infermieristico”, ma questo “non è sempre garantito dalle aziende che producono i farmaci”.
“Per la Iap, la comunità scientifica è riuscita a produrre delle evidenze scientifiche che sono solide. Avere 10 farmaci a disposizione per malattia rara è un fatto eccezionale – spiega Vizza – Ma 20-25 anni fa nessuno voleva interessarsi a questa malattia rara. Una ventina di anni fa, Stefano (Ghio, presidente di Italian pulmonary hypertension network, ndr) e io, lui a Pavia, io a Roma, abbiamo iniziato usando farmaci ‘off label’, quindi fuori indicazione. Avevamo solo il prostanoide, che è infusionale. Pur cambiando la storia naturale del paziente, era difficile da far accettare. Inoltre, era anche instabile: rimaneva stabile per non più di 20-25 ore. Poi è arrivato il treprostinil che ha una stabilità maggiore. Recentemente è stato dimostrato che può allungare la stabilità per più di 14 giorni: continuare la terapia per un periodo molto lungo è senz’altro un aspetto importante e rilevante”.
La ricerca “è importantissima – sottolinea l’esperto – Con la terapia, da un punto di vista sintomatologico il paziente migliora molto. La stragrande maggioranza dei pazienti sono a un rischio intermedio, che significa avere una mortalità intorno al 10% dopo un anno. Oggi molti di questi pazienti riusciamo a farli passare a un rischio basso, che significa avere una mortalità inferiore al 100% dopo un anno. Ma soprattutto migliora la capacità di fare uno sforzo fisico. Dimostrare che abbiamo un miglioramento della sopravvivenza in una malattia rara è estremamente difficile. Però vediamo il trend di quello che ci dicono i registri nel corso del tempo – illustra Vizza – Da quando abbiamo iniziato a dare i farmaci, quindi con una
mediana sopravvivenza a 2 anni e mezzo, a quello che facciamo adesso, con una terapia aggressiva, dove noi mettiamo un farmaco dopo l’altro, rapidamente arriviamo alla mediana sopravvivenza che è sui 7 anni”. E “probabilmente adesso che cominciamo a utilizzare terapie ancora più aggressive abbiamo ulteriori vantaggi. Abbiamo dei pazienti che sono in
trattamento con 20 anni, 25 anni, che stanno bene. Sono una minoranza, il 5%, il 10%, però 20 anni fa era una cosa assolutamente impossibile da pensare”, conclude.
(fonte adnkronos)
https://www.adnkronos.com/salute/ipertensione-arteriosa-polmonare-la-cura-e-a-domicilio_4wh6278ldLZVyOqwyt7M0j
https://www.adnkronos.com/salute/malattie-rare-cardiologo-vizza-per-iap-fornire-servizi-insieme-al-farmaco_7N17t6WuEjODcVw1owagVJ
Condividi
Twitter
Facebook
Linkedin
Stampa
