Quest’anno il Congresso è strutturato sulla base delle specificità delle patologie e della gestione organizzativa delle varie competenze professionali coinvolte, permettendo di guidare azioni di miglioramento da parte del personale sanitario coinvolto.

il Convegno è dedicato alle malattie dell’osso in età pediatrica che sono prevalentemente malattie rare,
alcune di queste hanno pochissime decine di casi in Italia e sono patologie che necessitano di un approccio multidisciplinare e multifattoriale.

La malattia rara è un esempio che serve per comprendere quanta formazione sia necessaria al medico per fare una adeguata diagnosi.

Il Policlinico Umberto I di Roma ha costituito da anni un Centro Interdipartimentale delle malattie rare, una struttura unica sul territorio del Lazio, ed anche sul territorio Nazionale, ed è riferimento di tutti gli Centri che sono stati messi in rete, coprendo praticamente il pannello delle malattie rare, dove si è costruito una modalità di monitoraggio costante, ad oggi è il centro della regione Lazio numericamente più grande con più di 17.000 pazienti.

Le malattie rare sono malattie che coinvolgono l’intero nucleo famigliare, il coinvolgimento è fondamentalmente grazie al lavoro di equipe.
Seguire il paziente significa anche sostenere le famiglie.

Da questo Convegno nascono nuove proposte, nuove idee, tra le novità abbiamo visto il coinvolgimento dei medici specializzandi, che hanno avuto l’occasione di presentare dei lavori risultati sul piano scientifico veramente interessanti, altri sono stati coinvolti nella parte dedicata alla comunicazione, imparare a moderare l’incontro, fondamentale per la riuscita di un evento/congresso.
Ringraziamo il Prof. Andrea Lenzi direttore del Centro di Malattie Rare e il dott. Mauro Celli dirigente medico del nostro Centro regionale.

https://youtu.be/u4QRpUio-_E

https://youtu.be/ddUj4ScgP9g