Il team multiprofessionale del Policlinico Umberto I e le Associazioni dei pazienti hanno partecipato, nell’ambito del progetto Hack for Pah, al tavolo di lavoro dedicato alla forma idiopatica dell’ipertensione arteriosa polmonare. Questa malattia, che in Italia colpisce circa 3mila persone, è particolarmente insidiosa poiché è caratterizzata dall’assenza di sintomi specifici e, inoltre, è poco conosciuta sia dai medici che dalla popolazione. Da qui l’importanza di “questa iniziativa che ha messo insieme le diverse anime di operatori sanitari e istituzioni per mettere a fuoco possibili soluzioni- sottolinea Dario Vizza, Responsabile del Centro Ipertensione Polmonare Primitiva del Policlinico Umberto I.
Il team multidisciplinare aziendale ha sviluppato, in considerazione del fatto che un paziente con Pah idiopatica può impiegare dai 18 ai 36 mesi per arrivare ad una diagnosi e alla terapia corretta, un percorso “preferenziale” in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico del paziente in fase diagnostica, di cura ed assistenza e migliorare la qualità di vita.
Tra le soluzione più innovative individuate dal nostro team multidisciplinare quality of life al servizio di medici, pazienti e caregiver segnaliamo: un canale diretto di comunicazione tra paziente/caregiver ed il Centro di Riferimento (Chat one to one) per favorire l’empowerement del paziente e la comunicazione MMG-Centro; APP Video tutorial “come fare per” la gestione della terapia, degli effetti indesiderati e imprevisti; la creazione di una COMMUNITY per donare ai pazienti una vita di relazioni e sociale di «qualità».“ L’opportunità di collaborare in un tavolo multidisciplinare ha facilitato senza alcun dubbio l’ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici nella gestione dei pazienti con malattie rare come l’ipertensione polmonare” dichiara, Roberto Badagliacca professore Associato della Sapienza, Università di Roma”.