L’incontro è stato aperto con i saluti della rettrice Antonella Polimeni e del direttore del Policlinico Umberto I Fabrizio d’Alba che hanno presentato il Centro interdipartimentale malattie rare dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, manifestando apprezzamento per il lavoro svolto da tutti gli operatori della nostra struttura coinvolti nella cura dei pazienti affetti da malattie rare.

All’introduzione Andrea Lenzi, direttore del Centro interdipartimentale malattie rare (CIMR), ha presentato la struttura aziendale che da poco più di un anno coordina le attività nel campo e assiste numerosissimi pazienti.

Il Professor Andrea Lenzi ha sottolineato che la presa in carico assistenziale, terapeutica e riabilitativa dei pazienti è assicurata nei centri di riferimento della patologia da medici altamente specializzati con un percorso di cura che mette al centro i bisogni di salute del soggetto affetto da malattia rara.

Infatti, nel contesto delle malattie rare l’approccio è solitamente multidisciplinare e socio-assistenziale, seguendo una “linea di comando veloce ed integrata, ha dichiarato il direttore del CIMR, i centri di riferimento aziendali lavorano in rete interna ed esterna, con gli altri poli Sapienza, per offrire un valido sostegno ai bisogni quotidiani degli oltre 14.000 pazienti assistiti, e alle loro famiglie”. A questo fine contribuisce la preziosa attività della segreteria organizzativa del CIMR, coordinata da Antonella Di Francesco.

“I risultati, ha dichiarato direttore del CIMR, sono stati ottenuti grazie alle migliori conoscenze scientifiche, alla competenza del personale sanitario coinvolto nella rete del Policlinico coadiuvati dalla fattiva collaborazione delle Associazioni dei pazienti”.
Fa parte dei risultati raggiunti l’esperienza acquisita con lo Sportello Malattie Rare ,divenuto negli anni una best practice a livello nazionale fornendo un modello di efficacia e efficienza nell’integrazione della struttura ospedaliera con i servizi territoriali competenti ( medici di base, consultori, ospedali periferici e centri riabilitativi) a livello regionale e nazionale.
La giornata ha visto la partecipazione della senatrice Paola Binetti e della deputata Fabiola Bologna, quest’ultima collegata a distanza, che hanno presentato il Testo Unico per le malattie rare, divenuto legge lo scorso 10 novembre 2021.

Sono intervenuti, successivamente , Andrea Urbani, direttore generale Programmazione del Ministero della Salute; Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della Regione Lazio; Massimo Annicchiarico, direttore regionale Salute e integrazione sociosanitaria; Andrea Isidori, direttore UP Diagnostica strumentale avanzata in endocrinologia; Antonio Pizzuti, direttore responsabile UOC di Genetica medica del Policlinico Umberto I e Paola Grammatico, direttrice UOC del Laboratorio di genetica medica dell’azienda ospedaliera San Camillo.

Infine, l’evento si è concluso con gli interventi di Ilaria Ciancaleoni, direttrice Omar; Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo e Tiziana Nicoletti di CittadinanzaAttiva.